μάτια της μητέρας τους. Ο 42χρονος Μάικλ και ο 39χρονος Μάθιου έχουν διαγνωστεί με λευκοδυστροφία μία σπάνια αρρώστια, που τους έχει μετατρέψει σε παιδιά, εγκλωβίζοντας το...
παιδικό τους μυαλό σε ενήλικα κορμιά. Η Κριστίν και ο Άντονι Κλαρκ διανύουν τη δεκαετία των 60 και ενώ θα έπρεπε να παίζουν με τα εγγόνια και τα δισέγγονά τους, νταντεύουν τα παιδιά τους, που πρόλαβαν και έκαναν δικές τους οικογένειες. Η λευκοδυστροφία είναι μία σπάνια γενετική ασθένεια που προκαλεί σταδιακή απώλεια της ομιλίας και της κίνησης. Τα αδέλφια από το Χαλ ζούσαν φυσιολογική ζωή μέχρι πριν από λίγα χρόνια. Δεν γνώριζαν ότι το μυαλό τους ήταν μία ωρολογιακή βόμβα, ότι κουβαλούσε μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια. Ο 39χρονος Μάθιου πρόλαβε και έγινε και παππούς, αφού με τη σύζυγό του απέκτησαν μία κόρη τη Λυδία, που σήμερα στα 19 της, τον έκανε και παππού. Οι γονείς τους ζητούν βοήθεια, γιατί η κατάσταση των γιων τους επιδεινώνεται ταχύτατα και σε λίγο δεν θα μπορούν να αυτοεξυπηρετούνται. Η περίπτωσή τους έγινε και ντοκιμαντέρ στο κανάλι 4 της βρετανικής τηλεόρασης. Αρχικά κατάλαβαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλάόταν σε ένα οικογενειακό τους ταξίδι, τα ενήλικα παιδιά τους άρχισαν να φωνάζουν «γιούπι-γιούπι» σαν μικρά παιδιά, ενώ διένυαν και οι δύο τη δεκαετία των 30 και όλοι οι επιβάτες τους κοίταζαν καλά-καλά. Και οι δύο ήταν πανεπιστημιακής μόρφωσης, παντρεμένοι με παιδιά. Ο κύριος και η κυρία Κλαρκ πήραν σύνταξη και μετακόμισαν σε ένα χωριό, ελπίζοντας ότι οι γιοι τους θα τους έβλεπαν. Οι γιοι τους όμως σταμάτησαν να τηλεφωνούν και μία ημέρα τους τηλεφώνησε η εγγονή τους για να τους πει ότι ο μπαμπάς της ζούσε σε έναν ξενώνα. Και οι δύο γιοι τους, που εντωμεταξύ χώρισαν, δεν μπορούσαν να τα φέρουν εις πέρας και κατέληξαν να ζουν με επιδόματα. Οι ηλικιωμένοι γονείς αποφάσισαν να επιστρέψουν για να φροντίσουν τους γιους τους, όταν οι γιατροί τους ενημέρωσαν ότι τα παιδιά τους πάσχουν από αυτή τη σπάνια ασθένεια που εκφυλίζει το μυαλό λίγο-λίγο. Η κυρία Κλαρκ ισχυρίζεται ότι ο Μάικλ φέρεται πιο παιδικά και δεν θέλει να τον αφήνουν καθόλου μόνο του, ενώ ο Μάθιου μιλάει όλη την ώρα, και λέει ότι του έρθει στο κεφάλι. Σαν τα μικρά παιδιά ξυπνάνε συνέχεια τη νύχτα. Η κυρία Κλαρκ σηκώνεται επτά φορές κάθε βράδυ και για τους δύο τους και σαν παιδιά αρνούνται ότι νυστάζουν, ακόμη και όταν κλείνουν τα βλέφαρά τους. Τσακώνονται μεταξύ τους και μετά αγκαλιάζονται. Έχουν επιστρέψει στην παιδική ηλικία και έπονται και χειρότερα. Μόλις τον Απρίλιο η πνευματική τους ηλικία ήταν τα δέκα έτη και σήμερα δεν μπορούν να φάνε καλά-καλά και να κινηθούν. Η λευκοδυστροφία είναι μία σπάνια ασθένεια και υπάρχει μία πιθανότητα στις 3 δισεκατομμύρια να την έχουν στα γονίδιά τους δύο άνθρωποι που γίνονται ζευγάρι.Πλήττει τον εγκέφαλο, το νευρικό σύστημα και το νωτιαίο μυελό. Συνήθως επιδρά σε νεογέννητα και κληρονομείται από τον γονιό στο παιδί.
xorisoria.org
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου